DI PAOLO FEDERICI
Ci sono cose che non capisco e provo a raccontarle per vedere se qualcuno è in grado di illuminarmi.
Qualche anno fa, un gruppo di persone che condividono la stessa malattia rara, insieme con alcuni medici, hanno costituito una associazione “senza scopo di lucro” per far conoscere la patologia (fornire informazioni ai pazienti), promuovere scambi di informazioni su diagnosi e trattamenti (fra pazienti, medici, ricercatori, consulenti genetici, organizzazioni umanitarie, agenzie governative e sociali, industrie, istituzioni accademiche e, in generale, istituzioni pubbliche), fornire assistenza sociale e socio sanitaria, sostenere le ricerche cliniche e genetiche finalizzate a promuovere la cura ed il trattamento dei pazienti.
Vi sembrano scopi nobili?
A me pare proprio di sì!
Una volta l’anno, poi, viene organizzata una riunione dei pazienti grazie all’ospitalità di un prestigioso ospedale (quello di Crema) che non solo mette a disposizione (gratuitamente) le sale per la riunione, ma chiama come relatori i massimi esperti nazionali della patologia.
Quest’anno, ad ottobre, terremo la 13ma riunione dei pazienti alla quale parteciperanno circa 200/250 persone.
Nel corso degli anni i soci sono aumentati (oggigiorno siamo oltre gli 800) e grazie alle quote associative incassate sono state finanziate borse di studio, ricerche specifiche (tutte poi pubblicate anche sulle riviste mediche), campagne informative, il PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) approvato dalla Regione …
La gestione prevede un Consiglio direttivo che si riunisce un paio di volte l’anno e poi relaziona l’Assemblea dei soci (durante la riunione annuale) per l’approvazione del bilancio e per ottemperare a tutte le regole in vigore.
Naturalmente NESSUNO (Presidente, Vice Presidente, Segretario, Tesoriere, Consiglieri .. etc) ha mai preso una lira per il lavoro svolto: tutto viene fatto nell’ambito del volontariato!
Per accrescere la presenza sul territorio nazionale, qualche anno fa è stato deciso di attivare delle “sedi” regionali: alcuni associati si sono messi a disposizione per contribuire alla diffusione dell’informazione riguardante la patologia e per fini di solidarietà verso le persone portatrici della mutazione genetica che ci riguarda.
Naturalmente queste “operazioni” le fanno da casa loro: non esistono uffici (che avrebbero un costo) o linee telefoniche dedicate (ogni responsabile di sede usa il proprio telefono!). Eventuali incontri informativi, riunioni tra pazienti e loro familiari, etc si tengono nell’abitazione del referente.
Insomma, anche a livello “periferico” il volontariato è totale ed assoluto.
Da qualche anno la nostra associazione riceve i contributi del 5 per mille (basta solo che gli 800 associati “scelgano” la loro stessa associazione e magari facciano un po’ di “passaparola” con amici e parenti ed è facile ragggiungere i 10.000 euro all’anno).
Ovviamente queste somme, andando a sommarsi con i contributi associativi e le donazioni che alcuni soci fanno, ci permettono di aumentare i finanziamenti per le borse di studio, per le ricerche scientifiche, per le campagne informative (anche perché le somme ricevute come contributo del 5 per mille vanno tassativamente spese entro un anno).
Tutto bene, dunque?
Macché! Nell’ultima settimana ben cinque dei nostri rappresentanti regionali sono stati “visitati” dall’Ispettorato del Lavoro.
E cosa voleva l’ispettorato del lavoro?
Verificare che non ci fossero lavoratori in nero … o persone sfruttate!
Arrivando a contestare il fatto che il rappresentante locale non fosse in “sede” (sapete com’è, la gente nelle ore di lavoro … lavora!) durante la visita ispettiva.
Stilando verbali, minacciando multe, e richiedendo tutta una serie di documentazioni ad evitare procedure anche penali nei confronti sia del rappresentante locale che del rappresentante legale (che, guardacaso, visto che rivesto il ruolo di Presidente nazionale di quell’Associazione … sono io!).
Ma adesso è un reato anche fare volontariato?
Dire che sono depresso è poco.
TRATTO DA http://lanavedeisogni.wordpress.com/2013/05/21/volontariato/
Però per l’Expo i volontari li hanno presi!
Comunque non capisco, il volontariato è sempre esistito, da che mondo è mondo ci sono i volontari di pronto soccorso, quindi non capisco quale sia stato il problema in questo caso.
Piuttosto, il vero problema sono i falsi volontari che chiedono soldi per strada (i veri volontari non chiedono soldi per strada), e che ti insultano se semplicemente fai domande precise sulla loro attività.
Uno tempo fa mi ha dato della p**** solo perché non gli ho dato i soldi, e uno ha minacciato di denunciarmi, sempre perché non gli ho dato i soldi.
Questi sì che sono un problema, e spesso fanno passare per truffatori anche i veri volontari.
Per lo stato itaGLIano è vietato fare qualsiasi cosa. Per ora non è vietato andarsene, credo che chi come me non crede nel socialismo farebbe bene a prendere in considerazione l’opzione estero…
Per chiosare : lo stato , nella stragrande quantita’ dei casi , soprattutto per come attualmente e’ concepito , come hobbsiano leviatano. come dittattura contro i cittadini senza piu’ veri diritti e considerati sudditi da schiacciare , parassitare e degradare (l’esatto opposto di ogni valorizzazione) , e’ un corpo estraneo , un cancro nella societa’ in tutti i suoi gangli vitali
Questi metodi da burocrati inquisitori fanno parte dello stato leviathano e terrorista che appunto propaga terrore , paura , peste psichica . Equitalia , ma anche tutto l’elefantiaca burocrazia , i tempi dei permessi , i sistemi trappola per bloccare l’economia e la circolazione del contante e propagare invece che il benessere , la miseria .
Questo e’ lo stato italiano , con tutti i mostri internazionali che vi stanno dietro , mafia massoneria anglossassone , multinazionali , alta finanza e grandi banchieri internazionali , un mezzo di sterminio di massa , una non democrazia , un mezzo parassitario per strozzare la gente e soffocare ogni abbozzo di vitalita’ e liberta’ . Il drappo funebre su tutte le speranze
Questi ispettori sono espressione della burocrazia infame e parassitaria.
E’ evidente che servono solo a incassare uno stipendio rubato.
Sono impegnatissimi a non fare alcun che di utile , a spese della gente comune.
Esiste una semplice soluzione per tutti costoro : licenziarli in massa.
Licenziare tutti gli esuberi, e sono milioni di dipendenti pubblici e para-pubblici.
Quelli che rimangono in forza lavorano davvero, non rompono le palle al popolo non invadendo spazi privati con norme e regolamenti demenziali .
Basta licenziare quella pletora di funzionari nullafacenti che, per giustificare il salario rubato e giustificare una loro esistenza meschina e priva di valore, rompono i coglioni e rendono la vita difficile ad arte al popolo.
L’errore è stato quello di accettare il meccanismo perverso del 5 per mille. In questo modo lo Stato, pur presentandosi come semplice mediatore, di fatto si comporta come finanziatore e si sente in diritto di controllare le attività finanziate. Ma perché se si vuol fare una donazione a un ente benefico si deve per forza passare attraverso lo Stato? Non è più semplice e comodo per tutti donare direttamente all’ente prescelto la quota del proprio reddito che si desidera mettere a disposizione (ad esempio una percentuale delle proprie entrate mensili, grande a piacere)? Chi di Stato colpisce di Stato perisce! E’ come pretendere che la mafia sia veicolo dei nostri atti di carità. Anche le Chiese sbagliano accettando l’ 8 per mille: perché i fedeli non dovrebbero finanziarle direttamente? Perché chiedere la mediazione dell’Anticristo? Quid sunt imperia, detracta iustitia, nisi latrocinium magnum?(S. Agostino)
l’Italia è uno Stato di merda.
Siccome lo Stato è un ladro, pensa che tutti siano come lui e non si fida di nessuno. In più ha un bisogno disperato di fondi e sono certo che fra poco ruberà anche le mancette dei ragazzini.